هوالشافی
راهنمای بیماران سرطان مولتیپل میلوما
توجه: این مطالب جنبه اطلاع رسان دارد با پزشک معالج خود مشورت فرمایید.
آنچه باید راجع به مولتیپل میلوم بدانید
این کتابچه موسسه ملی سرطان (NCI) حاوی اطلاعات مهمی درباره مولتیپل میلوم است. این سرطان از سلول های سفید خون ( به نام پلاسماسل) شروع می شود. در این کتابچه راجع به علل احتمالی، علام، تشخیص، درمان و اقدامات حمایتی از مبتلایان به این سرطان خواهید دانست.همچنین روش هایی برای برخورد با بیماری ارائه شده است.
هر ساله برای حدود 15000 نفر امریکایی، تشخیص مولتیپل میلوم گذاشته می شود. دانشمندان به دنبال کسب اطلاعات بیشتر راجع به علل ایجاد بیماری و در جستجوی روش های بهتر درمان آن هستند. NCI اطلاعاتی درباره سرطان از طریق منابع ذکر شده در این کتابچه ارائه می دهد. می توانید این مطالب را از طریق تلفن یا اینترنت جویا شوید.
تلفن (1-800-4-CANCER):   متخصصان در مرکز اطلاع رسانی سرطان پاسخگوی پرسش های بیماران درباره سرطان هستند و می توانند کتابچه، بروشور و سایر محصولات را برای متقاضیان پست نمایند.
اینترنت (http://cancer.gov): می توانید مراجعه به این آدرس به حجم عظیمی از اطلاعات به روز دسترسی پیدا کنید. به عنوان مثال بسیاری از کتابچه های بروشورهای چاپ شده در NCI در آدرس http://www.cancer.gov/publications وجود دارند. ساکنان ایالات متحده می توانند از طریق مراجعه به این آدرس، محصولات موجود را پرینت بگیرند. همچنین نحوه دسترسی از طریق پست یا فاکس برای افرادی که در خارج از ایالات متحده به سر می برند نیز توضیح داده شده است.
با مراجعه به بخش Live Help آدرس http://www.cancer.gov می توانید پرسش های خود را به طور مستقیم از متخصصان مربوطه سوال کنید.
مولتیپل میلوم چیست؟
مولتیپل میلوم سرطانی است که در پلاسماسل ها شروع می شود. این سلول ها نوعی گلبول سفید هستند. برای درک بهتر مولتیپل میلوم، باید اطلاعات بیشتری راجع به سلول های خونی داشته باشید.
سلول های خونی طبیعی
اکثر سلول های خونی از سلولی در مغز استخوان به نام سلول بنیادی تولید می شوند. مغز استخوان ماده نرمی است که در مراکز اکثر استخوان ها وجود دارد.
سلول های بنیادی در جریان بلوغ به انواع مختلف سلول های خونی تبدیل می شوند که هر یک از آنها عملکرد خاصی دارد:
·        گلبول های سفید کار مقابله با عفونت را بر عهده دارند. چند نوع گلبول سفید وجود دارد.
·        گلبول های قرمز اکسیژن را به بافت های سراسر بدن منتقل می کنند.
·        پلاکت ها وظیفه کنترل خونریزی را بر عهده دارند.
پلاسماسل ها دسته ای از گلبول های سفید هستند که آنتی بادی می سازند. آنتی بادی جزیی از سیستم ایمنی است و در کنار سایر اجزای سیستم ایمنی به محافظت از بدن در برابر اجرام و مواد مضر کمک می کند.هر یک از انواع پلاسماسل ها، آنتی بادی خاصی می سازند.
سلول های میلوم
میلوم نیز مانند سایر سرطان ها در سلول ها شروع می شود . به طور طبیعی، سلول ها در مواقع نیاز بدن رشد نموده و برای ایجاد سلول های جدید تقسیم می شوند.
سلول ها بر اثر پیر شدن، می میرند و سلول های جدید جای آنها را می گیرند. در جریان سرطان این فرایند منظم دچار اختلال می شود. سلول های جدید در شرایط عدم نیاز بدن به وجود می آیند و سلول های قدیمی در شرایطی که باید، نمی میرند. این سلول های اضافی، توده بافتی به نام تومور تشکیل می دهند.
میلوم به علت غیر طبیعی شدن پلاسماسل ها، شروع می شود. سلول های غیر طبیعی تقسیم شده و نسخه های دیگری شبیه به خود تولید می کنند. سلول های جدید نیز مجدداً تقسیم شده و سلول های غیر طبیعی بیشتر و بیشتری تولید می کنند.پلاسماسل های غیر طبیعی، سلول میلوم هستند. سلول های میلوم آنتی بادی هایی به نام پروتئین M تولید می کنند.
سلول های میلوم در مغز استخوان جمع شده و باعث از بین رفتن سلول های خونی طبیعی می شوند. سلول های میلوم در قسمت سخت استخوان ها نیز تجمع می یابند. این بیماری « مولتیپل میلوم» نامیده می شود زیرا استخوان های زیادی را درگیر می کند. ( در صورت تجمع سلول های میلوم فقط در یک استخوان، توده واحد، پلاسماسیتوم نامیده می شود).
مولتیپل میلوم شایع ترین نوع تومور پلاسماسل است. این کتابچه درباره سایر انواع تومورهای پلاسماسل بحث نمی کند. برای کسب اطلاعات راجع به این بیماری ها با سرویس اطلاع رسانی سرطان (1-800-4-CANCER) تماس بگیرید.
مولتیپل میلوم، سرطان استخوان نیست. گرچه استخوان ها را درگیر می کند اما در واقع در سلول های خون شروع می شود، نه سلول های استخوانی.
سرطان استخوان  یک بیماری متفاوت است که در سلول های استخوان شروع می شود روش تشخیص و درمان سرطان استخوان با مولتیپل میلوم فرق دارد.
بروشور NCI با عنوان « پرسش و پاسخ راجع به سرطان استخوان » اطلاعاتی راجع به سرطان استخوان ارائه می دهد.
این بروشور و سایر محصولات مورد نظر خود را می توانید طی تماس با شماره تلفن 1-800-4-CANCER یا از طریق آدرس اینترنتی http://www.cancer.govسفارش دهید.
عوامل خطر
هیچ کس علت قطعی ایجاد مولتیپل میلوم را نمی شناسد. پزشکان به ندرت می توانند توضیح دهند که چرا یک نفر مبتلا به این بیماری شده و دیگری مبتلا نمی شود. البته می دانیم که این بیماری مسری نیست و هیچ کس از دیگری مولتیپل میلوم نمی گیرد.
تحقیقات نشان داده اند که وجود عوامل خطر خاص، احتمال ابتلای فرد به مولتیپل میلوم را نسبت به سایرین افزایش می دهد. عامل خطر به هر چیزی گفته می شود که باعث افزایش احتمال ایجاد یک بیماری شود.
مطالعات نقش چند عامل خطر زیر در ایجاد مولتیپل میلوم را نشان داده اند:
·        سن:  پیر شدن احتمال ایجاد مولتیپل میلوم را افزایش می دهد. اکثر بیماران مبتلا به مولتیپل میلوم بالای 65 سال سن دارند. این بیماری در زیر 40 سال نادر است.
·        نژاد:  خطر ایجاد مولتیپل میلوم در آفریقایی- امریکایی ها بیش از سایرین و در آسیایی- امریکایی ها کمتر از سایرین است. علت این اختلاف بین نژادهای مختلف مشخص نیست.
·        سابقه شخصی ابتلا به گاموپاتی مونوکلونال بدون اهمیت خاص (MGUS):  در این حالت، پلاسماسل های غیر طبیعی مقدار کمی پروتئین M می سازند.MGUS یک وضعیت خوش خیم است اما احتمال ایجاد برخی سرطان های خاص از جمله مولتیپل میلوم را افزایش می دهد.
دانشمندان در حال مطالعه روی سایر عوامل خطر احتمالی مولتیپل میلوم هستند. در این زمینه نقش، تابش اشعه، مواجهه با آفت کش ها، رنگ مو، ویورس های خاص، چاقی و رژیم غذایی تحت مطالعه قرار دارد. با این حال نقش این عوامل خطر در ایجاد بیماری مشخص نیست. همچنین در محققان درباره خانواده هایی که بیش از یک نفر از اعضای آن مبتلا به مولتیپل میلوم هستند نیز مطالعه نموده اند. البته تعداد چنین خانواده هایی بسیار کم است.
بسیاری از کسانی که عامل خطر شناخته شده دارند (پیر شده اند، از نژاد افریقایی- امریکایی هستند یا MGUS دارند) دچار مولتیپل میلوم نمی شوند. از سوی دیگر، در اکثر مبتلایان به مولتیپل میلوم، هیچ عامل خطر شناخته شده ای دیده نمی شود. اگر فکر می کنید در معرض خطر هستید می توانید این نگرانی را با پزشک خود در میان بگذارید.
علایم
علام شایع مولتیپل میلوم عبارتند از:
·        درد استخوانی معمولاً در ناحیه کمر
·        شکستگی استخوانی معمولاً در ستون مهره ها
·        احساس خستگی و ضعف شدید
·        احساس تشنگی شدید
·        تب و عفونت مکرر
·        کاهش وزن
·        حالت تهوع یا یبوست
·        تکرار ادرار
بروز این علایم در اغلب موارد به معنی ابتلا به سرطان نیست. سایر بیماری ها نیز می توانند علایم مشابه ایجاد کنند. به هر حال کسانی که دچار این علایم شده اند باید مشکل را با پزشک در میان بگذارند تا مشکلات موجود هر چه سریع تر تشخیص داده شده و درمان شود.
تشخیص
گاه پزشکان پس از رویت جواب یک تست خونی معمولی، مولتیپل میلوم را تشخیص می دهند اما تشخیص این بیماری اغلب پس از مشاهده گرافی یک استخوان شکسته داده می شود. معمولاً بیماران به علت وجود سایر علایم به پزشک مراجعه می کنند.
پزشک برای کسب اطلاعات درباره وجود مولتیپل میلوم به عنوان عامل ایجاد کننده علایم یا نقش سایر بیماری ها در ایجاد آنها، سابقه پزشکی شخصی و خانوادگی فرد را پرسیده و معاینه فیزیکی انجام می دهد. علاوه بر این ممکن است آزمایشات خونی درخواست نموده و معایناتی انجام دهد:
·        تست های خونی:  تعداد سلول های خون و سطح سایر مواد در خون را می توان در آزمایشگاه چک کرد. میلوم باعث افزایش تعداد پلاسماسل ها و بالا رفتن کلسیم می شود. اکثر مبتلایان به میلوم دچار آنمی ( کم خونی) هستند. میلوم با افزایش سطح پروتئین های خاصی همراه است. آزمایشگاه سطرح پروتئین M،  بتا -2 میکروگلوبولین و سایر پروتئین ها را چک می کند.
·        تست های ادراری:  آزمایشگاه وجود پروتئین بنس جونز را که نوعی پروتئین M است در ادرار اندازه می گیرد. برای این کار سطح پروتئین بنس جونز در نمونه ادرار جمع آوری شده در طول 24 ساعت اندازه گیری می شود.
در صورتی که سطح پروتئین بنس جونز در ادرار بالا باشد، پزشکان وضعیت کلیه ها را پایش می کنند. این پروتئین می تواند در کلیه ها جمع شده و باعث صدمه به آنها شود.
گرافی با اشعه ایکس:  به منظور بررسی از نظر شکستگی یا ضعیف شدن استخوان، عکس گرفته می شود.
·        یبوپسی:  پزشک مقداری از بافت مشکوک را برای بررسی از نظر وجود سلول های سرطانی بر می دارد. بیوپسی، تنها روش قطعی برای تشخیص وجود سلول های میلوم در مغز استخوان است. برای این کار پزشک مقداری از مغز استخوان ناحیه لگن یا یک استخوان بزرگ دیگر را بر می دارد. استفاده از بی حسی موضعی به کاهش درد کمک می کند. پاتولوژیست وجود سلول های سرطانی نمونه حاصل را در زیر میکروسکوپ بررسی می کند.
برای برداشت مغز استخوان دو روش وجود دارد.
-         آسپیراسیون مغز استخوان: در این روش، پزشک از یک سوزن نازک برای برداشت نمونه مغز استخوان استفاده می کند.
-         بیوپسی مغز استخوان: برای این کار، پزشک با استفاده از یک سوزن ضخیم، قطعه کوچکی از استخوان و مغز استخوان را بر می دارد.
می توانید پیش از انجام بیوپسی، پرسش های زیر را از پزشک خود بپرسید.
·        بیوپسی چگونه انجام می شود؟
·        بیوپسی کجا انجام می شود؟
·        انجام بیوپسی چقدر طول می کشد؟ آیا در جریان انجام آن، بیدار هستم؟ حین انجام بیوپسی چه حسی دارم؟ آیا انجام آن باعث آسیب دیدگی نیز می شود؟
·        آیا انجام بیوپسی خطراتی هم به همراه دارد؟ احتمال ایجاد عفونت یا خونریزی پس از انجام آن چقدر است؟
·        بهبودی پس از بیوپسی چقدر طول می کشد؟
·        چه مدت پس از انجام بیوپسی، از نتایج آن مطلع خواهید شد؟ چه کسی نتایج حاصله را برای من توضیح می دهد؟
·        در صورت ابتلا به سرطان، چه کسی راجع به مراحل بعدی با من صحبت می کند و چه موقع؟
مرحله بندی
در صورتی که بیوپسی حاکی از ابتلا به مولتیپل میلوم باشد، لازم است که پزشک برای تدوین بهترین برنامه درمانی از مرحله بیماری مطلع شود. مرحله بندی به انجام تست های بیشتری نیاز دارد. ممکن است پزشک درخواست انجام تست خونی ( از جمله بتا- 2- میکروگلوبولین)، سی تی اسکن یا ام آر آی از استخوان نماید.
مرحله بیماری می تواند شامل مراحل I،II وiii باشد. بالاتر بودن مرحله بیماری به معنی وجود مقدار بیشتری سلول میلوم در بدن است. مرحله بیماری، درگیری یا عدم درگیری استخوان ها یا کلیه ها به وسیله سرطان را نشان می دهد.
درمان
بسیاری از مبتلایان به مولتیپل میلوم دوست دارند که نقش فعالی در تصمیم گیری راجع به درمان خود داشته باشند. طبیعی است که بخواهید همه چیز را راجع به بیماری و گزینه های درمانی خود بدانید. البته شوک و استرس پس از تشخیص بیماری، تفکر درباره آنچه را که می خواهید از پزشک بپرسید، مشکل می سازد. در اغلب موارد تهیه فهرستی از سوالات که باید پرسیده شوند، کمک کننده است.
برای به خاطر سپردن گفته های پزشک می توانید یادداشت برداشته یا با اجازه وی از ضبط صوت استفاده کنید. می توانید از یکی از دوستان یا اعضای خانواده خود بخواهید که در جلستات ویزیت پزشک شرکت نموده، یادداشت برداشته یا فقط گوش کنند.
لازم نیست که تمام پرسش های خود را یکباره از پزشک بپرسید. فرصت های دیگری نیز برای توضیح خواستن از پزشک و کسب اطلاعات بیشتر وجود دارد.
ممکن است پزشک، شما را به متخصص ارجاع دهد یا خود شما چنین درخواستی داشته باشید. متخصصان که به کار درمان مولتیپل میلوم می پردازند عبارتند از : انکولوژیست داخلی، انکولوژیست متخصص در تابش اشعه و هماتولوژیست.
مراجعه به یک پزشک دیگر
ممکن است بخواهید پیش از انجام درمان نظر پزشک دیگری را راجع به تشخیص و برنامه های خود جویا شوید. بسیاری از شرکت های بیمه در صورت درخواست شما یا پزشکتان، هزینه های این کار را تحت پوشش قرار می دهند. جمع آوری اسناد و مدارک پزشکی و مرتب نمودن آن ها برای نشان دادن به یک پزشک دیگر، مدتی وقت می گیرد.معمولاً صرف چند هفته زمان برای جویا شدن نظرات یک پزشک دیگر، مشکلی ایجاد نمی کند و در اکثر موارد این تاخیر باعث کاهش تاثیر درمان نخواهد شد.برای اطمینان می توانید در این باره با پزشک خود صحبت کنید. گاه لازم است بیماران مبتلا به مولتیپل میلوم را هر چه سریع تر تحت درمان قرار داد.
برای پیدا کردن یک پزشک دیگر چند راه وجود دارد:
·        پزشک می تواند شما را به یک یا چند متخصص ارجاع دهد. معمولاً در مراکز سرطان، چندین متخصص در قالب یک تیم با هم کار می کنند.
·        از طریق تماس با سرویس اطلاع رسانی سرطان در NCIبا شماره تلفن 1-800-4-CANCER می توانید از مراکز درمانی نزدیک خبردار شوید. همچنین مراجعه به قسمت Live Help در پایگاه اینترنتی http://www.cancer.gov نیز کمک کننده است.
·        مراجعه به انجمن درمان محلی یا ایالتی، بیمارستان های نزدیک یا دانشکده های پزشکی نیز می تواند در یافتن نام متخصصان کمک کننده باشد.
·        بورد پزشکان متخصص امریکا (ABMS)فهرستی از پزشکان متخصص را که در زمینه های مختلف آموزش دیده و تحت آزمون قرار گرفته اند در اختیار دارد که می توانید این فهرست را در فرهنگ نامه رسمی ABMS از متخصصان دارای مجوز پیدا کنید. این فرهنگ نامه در اکثر کتابخانه های عمومی موجود است.ABMS این اطلاعات را در پایگاه اینترنتی به آدرس http://www.abms.org نیز قرار داده است
·        NCI بروشوری تحت عنوان « نحوه یافتن پزشک یا مراکز درمانی مناسب برای بیماران مبتلا به سرطان» منتشر نموده که حاوی اطلاعات مفیدی است.
·        موسسات غیر انتفاعی علاقمند به این بیماری نیز کمک کننده اند و NCI گروهی از این موسسات را به شما معرفی می کند.
روش های درمان
انتخاب روش درمان عمدتاً به مرحله و علایم بیماری بستگی دارد. در صورت ابتلا به مولتیپل میلوم بدون وجود علایم، نیازی به درمان سرطان نیست اما پزشک وضعیت سلامت فرد را به دقت پایش می کند تا در صورت بروز علایم، درمان شروع شود.
در صورت وجود علایم، درمان شامل استفاده از داروهای ضد سرطان ( از جمله استروئیدها) است. گاه پیوند سلول بنیادی یا اشعه درمانی نیز جزئی از درمان قرار می گیرد.پزشک گزینه های درمانی موجود و نتایج مورد انتظار از آنها را برای شما توضیح خواهد داد. شما و پزشکتان به کمک یکدیگر، یک برنامه درمانی که برآورد کننده نیازهای شما باشد تدوین خواهید کرد.
از آنجا که درمان استاندارد نمی تواند باعث کنترل میلوم شود، می توانید راجع به شرکت در یک کارآزمایی بالینی با پزشکتان صحبت کنید. کارآزمایی بالینی در واقع مطالعات تحقیقاتی درباره روش های درمانی جدید هستند.
در مراحل مختلف بیماری برای کنترل مشکلات سلامت ( از جمله عفونت) که بر اثر مولتیپل میلوم ایجاد می شود، مراقبت های حمایتی کمک کننده هستند.
می توانید پیش از شروع درمان، سوالات زیر را از پزشک خود بپرسید:
·        بیماری من در چه مرحله ای قرار دارد؟
·        آیا بیماری، کلیه های مرا درگیر کرده است؟
·        گزینه های درمانی موجود چیست؟ شما کدام یک را توصیه می کنید؟ آیا باید تحت بیش از یک نوع درمان قرار گیرم؟ روش درمان من در طول زمان چگونه تغییر می کند.
·        نتایج مفید مورد انتظار از روش های درمانی مختلف به چه صورت است؟
·        خطرات و عوارض جانبی احتمالی ناشی از درمان چیست؟ چگونه می توانیم عوارض جانبی را کنترل کنیم؟
·        درمان روی تونایی من در انجام فعالیت های طبیعی چه تاثیری دارد؟
·        چگونه می توانیم در جریان درمان از خودمراقبت کنم؟
·        هزینه احتمالی درمان چقدر است؟ آیا شرکت بیمه این هزینه ها را تحت پوشش قرار می دهد؟
·        چند وقت یکبار باید بررسی شوم؟
·        آیا کارآزمایی بالینی ( مطالعه تحقیقاتی ) مناسب برای من وجود دارد؟
درمان با داروهای ضد سرطان
درمان مولتیپل میلوم اغلب شامل استفاده از داروهای ضد سرطان است. این درمان، درمان سیستمیک نامیده می شود زیرا دارو وارد جریان خون شده و می تواند روی سلول های میلوم در سراسر بدن تاثیر بگذارد.
انواع مختلفی از داروها دردرمان میلوم استفاده می شوند که هر یک به روش متفاوتی، مرگ سلولی ایجاد می کنند.
انواع شیمی درمانی هایی که به طور شایع استفاده می شوند شامل ملفالان سیکلوفسفامید، وین کریستین و دوکسوروبی سین است. پردنیزولون نیز نوعی  استروئید است که اغلب استفاده می شود.در برخی موارد پزشکان گزینه های جدیدی از جمله تالیدوماید و بوتیزومیب را پیشنهاد می کنند. اغلب ترکیبی از داروها مورد استفاده قرار می گیرد.
ممکن است دارو به صورت خوراکی یا تزریق به درون رگ مصرف شود.درمان معمولاً به صورت سرپایی در بیمارستان، مطب پزشک یا در خانه انجام می شود. به ندرت لازم است که بیماران به مدت درمان در بیمارستان بسری شوند.
o       می توانید پیش از درمان با داروهای ضد سرطان سوالات زیر را از پزشک بپرسید:
·        از چه دارو یا داروهایی استفاده می شود؟
·        نتایج مفید مورد انتظار از این درمان چیست؟
·        خطرات و عوارض جانبی احتمالی شامل چه چیزهایی است؟ در این باره چه می توان کرد؟
·        عوارض طولانی مدت شامل چه چیزهایی است؟
·        درمان کی شروع شده و کی به پایان می رسد؟
·        درمان چه تاثیری روی توانایی من در انجام فعالیت های روزمره دارد؟
پیوند سلول بنیادی
برخی از مبتلایان به مولتیپل میلوم تحت پیوند سلول بنیادی قرار می گیرند. پیوند سلول بنیادی ،امکان دریافت دوز بالا از داروهای شیمی درمانی، اشعه درمانی یا هر دو را فراهم می کند. دوز بالای این درمان ها باعث تخریب سلول های خونی طبیعی در کنار سلول های میلوم در مغز استخوان می شود. سپس بیمار از طریق یک لوله انعطاف پذیر که دریک ورید بزرگ در ناحیه گردن یا قفسه  سینه قرار داده شده، سلول بنیادی سالم دریافت می کند و از این سلول های بنیادی پیوند شده، سلول خونی جدید تشکیل می شود.
پیوند سلول بنیادی در بیمارستان انجام شده و بیمار می تواند دو یا چند بار پیوند شود. سلول بنیادی از بیمار یا از یک فرد دهنده به دست می آید:
·        پیوند سلول بنیادی اتولوگ:  در این روش از سلول های بنیادی خود بیمار استفاده می شود یعنی سلول های بنیادی از بیمار گرفته شده و برای کشته شدن سلول های میلوم احتمالی تحت درمان قرار می گیرند. سپس سلول های بنیادی منجمد شده و ذخیره می شوند. پس از انجام درمان با دوز بالا، سلول های بنیادی ذخیره شده، شسته شده و به بیمار برگردانده می شوند.
·        پیوند سلول های بنیادی آلوژنیک:  گاه سلول بنیادی از یک فرد دهنده گرفته می شود فرد دهنده می تواند شامل برادر، خواهر یا والدین بیمار باشد یا از فرد غیر خویشاوند گرفته شود. پزشکان برای اطمینان از انطباق سلول های فرد دهنده با سلول های بیمار از تست های خونی استفاده می کنند.
·        پیوند سلول بنیادی سینرژیک: در این روش از سلول بنیادی دوقلوی یکسان بیمار که سالم است، استفاده می شود.
می توانید پیش از انجام پیوند سلول بنیادی، سوالات زیر را از پزشک بپرسید:
·        خطرات و مزایای احتمالی انواع مختلف این روش درمانی چیست؟
·        کدام یک از انواع پیوند سلول بنیادی برای من انجام می شود؟ در صورت نیاز به دهنده چگونه وی را پیدا کنم؟
·        چه مدت باید در بیمارستان بستری باشم؟ به چه مراقبت های ویژه ای نیاز دارم؟
·        چه طور متوجه تاثیر درمان خواهیم شد؟
·        در مورد برخی با عوارض جانبی چه کاری از من برمی آید؟
·        درمان چه تاثیری روی توانایی من در انجام فعالیت های طبیعی دارد؟
·        شانس بهبودی کامل چقدر است؟
اشعه درمانی
در اشعه درمانی از اشعه پر انرژی برای کشتن سلول های میلوم و کنترل درد استفاده می شود. اشعه درمانی در بیمارستان یا کلینیک صورت می گیرد.
اشعه درمانی برای بیماران مبتلا به میلوم به دو روش قابل انجام است:
·        تابش موضعی: در این روش تابش اشعه به استخوان یا بخشی از بدن که سلول های میلوم در آنجا تجمع یافته اند از طریق یک دستگاه بزرگ صورت می گیرد. به این کار درمان موضعی گفته می شود. زیرا فقط روی سلول های ناحیه درگیر تاثیر می گذارد. این روش، درمان اصلی برای مبتلایان به یک پلاسموسیتوم واحد محسوب می شود. بیماران 5-4 هفته، اشعه می گیرند. برای کنترل رشد تومور در استخوان ها و بهبود درد می توان دوره کوتاه تر اشعه درمانی را نیز استفاده نمود.
·        تابش به کل بدن:  در برخی از بیماران پیش از انجام پیوند سلول بنیادی، تابش به کل بدن انجام می شود. این روش 3-2 بار در روز و به مدت چند روز انجام می شود.
می توانید بیش از انجام اشعه درمانی سوالات زیر را از پزشک بپرسید:
·        چرا باید تحت این درمان قرار گیرم؟
·        خطرات و عوارض جانبی احتمالی درمان چیست؟ برای مقابله با آنها چه کار می توانم بکنم؟
·        آیا احتمال اثرات طولانی مدت نیز وجود دارد؟
·        درمان کی شروع شده و کی تمام می شود؟
·        در جریان درمان چه احساسی دارم؟
·        درمان چه تاثیری روی فعالیت های طبیعی من دارد؟
عوارض جانبی درمان
از آنجا که درمان سرطان اغلب باعث آسیب سلول ها و بافت های سالم می شود، بروز عوارض جانبی ناخواسته شایع است. عوارض جانبی عمدتاً به نوع وسعت درمان وابسته است. این عوارض در افراد مختلف، مشابه نبوده و در جلسات مختلف درمان نیز متفاوتند. پیش از شروع درمان، تیم مراقبت سلامت عوارض جانبی احتمالی را توصیف نموده و روش هایی برای مدیریت آن پیشنهاد می کنند.
NCI کتابچه های مفیدی راجع به درمان سرطان و نحوه مقابله با عوارض جانبی آن از جمله بیمار و شیمی درمانی، بیمار و اشعه درمانی و نکاتی راجع به تغذیه در مبتلایان به سرطان دارد.
درمان با داروهای ضد سرطان
 عوارض جانبی داروهای ضد سرطان عمدتاً به نوع دارو و دوز آن وابسته است. این داروها روی سلول های سرطانی و سایر سلول هایی که تقسیم سلولی سریعی دارند، اثر می گذارد:
·        سلول های خونی:  در صورت تاثیر دارو روی سلول های خونی سالم، احتمال ابتلا به عفونت، کبود شدن بدن، خونریزی و احساس خستگی و ضعف بیشتر می شود.
·        سلول های ریشه مو:  داروهای ضد سرطان باعث ریزیش مو می شوند. رشد موها دوباره بر می گردد اما رنگ و بافت موهای جدید تا اندازه ای متفاوت است.
·        سلول های پوشاننده مجاری گوارش:  داروهای ضد سرطان باعث کاهش اشتها، تهوع و استفراغ، اسهال و زخم دهان یا لب می شوند.
داروهای مورد استفاده در میلوم می توانند باعث ایجاد راش پوستی، تاول، دل پیچه، تاری دید، مشکلات ریوی، سردرد، منگی، خواب آلودگی، خواب رفتن یا گزگز دست و پا و لخته شدن خون شوند.
پزشک می تواند روش هایی برای کنترل بسیاری از این عوارض جانبی توصیه می کند.
پیوند سلول بنیادی
بیمارانی که تحت پیوند سلول بنیادی قرار می گیرند به علت دریافت دوز بالای داروهای شیمی درمانی یا اشعه درمانی با دوز بالا در معرض خطر بالای عفونت، خونریزی و سایر عوارض جانبی هستند. به علاوه در بیمارانی که از فرد دهند ه سلول بنیادی می گیرند، احتمال ایجاد بیماری پیوند علیه میزبان (GVHD) نیز وجود دارد. در GVHDسلول های بنیادی فرد دهنده در بدن فرد گیرنده، علیه بافت های طبیعی بیمار واکنش می دهند. در اغلب موارد GVHD روی کبد، پوست یا مجاری گوارشی تاثیر می گذارد. این بیماری ممکن است بسیار شدید بوده یا حتی باعث مرگ شود و امکان بروز آن تا هر زمان پس از پیوند جتی بعد از یک سال هم وجود دارد. برای درمان یا کنترلGVHD می توان از استروئید یا سایر داروها استفاده نمود.
NCI مطالعه کتاب « پرسش و پاسخ درباره پیوند مغز استخوان و پیوند محیطی سلول بنیادی» را توصیه ی کند.
اشعه درمانی
عوارض جانبی اشعه درمانی عمدتاً به دوز اشعه و بخشی از بدن که تحت درمان قرار گرفته، بستگی دارد. به عنوان مثال پوست ناحیه تحت درمان دچار قرمزی، خشکی یا حساسیت می شود یا ممکن است دچار ریزش مو در آن ناحیه شوید.
احتمال خستگی شدید در جریان اشعه درمانی به خصوص در هفته های آخر درمان وجود دارد. استراحت بسیار حائز اهمیت است اما معمولاً پزشکان توصیه می کنند که بیمار تا حد ممکن فعال باشد.
گرچه عوارض جانبی اشعه درمانی، ناراحت کننده است اما پزشک معمولاً می تواند آنها را برطرف کند.
مراقبت های حمایتی
ابتلا به مولتیپل میلوم و درمان آن می تواند باعث ایجاد مشکلات سلامتی دیگری هم شود. برای جلوگیری از این مشکلات یا کنترل آنها و بهبود کیفیت زندگی، استفاده از مراقبت های حمایتی، کمک کننده خواهد بود.
در این بخش مشکلات احتمالی ناشی از مولتیپل میلوم و مراقبت های حمایتی مورد نیاز در این موارد توضیح داده شده اند. اطلاعات بیشتر در این باره در پایگاه اینترنتیNCI با آدرس:
http://www.cancer.gov/cancerinfo/coping
عفونت
احتمال عفونت در مبتلایان به مولتیپل میلوم زیاد است. برای جلوگیری از این امر می توان از آنتی بیوتیک با سایر داروها استفاده نمود. تیم مراقبت سلامت بیماران به آنها توصیه می کند که تا حد ممکن از مناطق شلوغ و بیمارانی که دچار سرما خوردگی و سایر بیماری های مسری شده اند، دوری نمایند.عفونت های ایجاد شده ممکن است شدید بوده و باید به سرعت درمان شوند برخی از بیماران باید برای درمان در بیمارستان بستری شوند.
آنمی ( کم خونی)
میلوم و درمان آن باعث آنمی می شود که احساس خستگی و ضعف شدیدی ایجاد می کند. تجویز دارو یا تزریق خون در مقابله با این مشکل کمک کننده است.
درد
مولتیپل میلوم اغلب درد می شود. پزشکان روش هایی برای بر طرف کردن یا کاهش درد پیشنهاد می کنند. به عنوان مثال درمان دارویی یا استفاده از اشعه درمانی موضعی کمک کننده است.برای بر طرف کردن درد گردن یا پشت می توان از بریس استفاده کرد. در برخی از بیماران استفاده از ماساژ یا طب سوزنی در کنار سایر رویکردها به کنترل درد کمک می کند. همچنین برخی از بیماران از تکنیک های ایجاد آرامش مانند گوش دادن به موسیقی آرام یا تنفس عمیق و آرام استفاده می کنند. در صورت فشاری روی نخاع باید از جراحی استفاده نمود.
NCI مطالعه کتاب « کنترل درد: راهکاری برای بیماران مبتلا به سرطان و خانواده های آنان» را پیشنهاد می کند.
سست شدن استخوان ها
سلول های میلوم مانع از تشکیل استخوان جدید شده و استخوان ها در محل وجود سلول های میلوم سست می شوند. پزشک داروهایی برای جلوگیری از سست شدن استخوان و کاهش خطر شکستگی تجویز می کند. فعالیت جسمانی از جمله راه رفتن هم به قوی شدن استخوان ها کمک می کند.
افزایش شدید میزان کلسیم خون
مولتیپل میلوم باعث می شود که کلسیم، استخوان را ترک کرده و وارد جریان خون شود. در صورت افزایش شدید کلسیم خون، فرد دچار کاهش اشتها شده، احساس تهوع، بی قراری یا گیجی پیدا می کند. بالا بودن سطح کلسیم باعث خستگی و ضعف شدید، کم آبی بدن و تشنگی می شود. خوردن مقادیر زیاد آب و مصرف داروهای کاهنده سطح کلسیم خون، مفید است.
مشکلات کلیوی
برخی از مبتلایان به مولتیپل میلوم دچار مشکلات کلیوی می شوند که در صورت شدید بودن نیازمند دیالیز است.
دیالیز باعث خروج فرآورده های مضر از خون می شود. در برخی موارد، در کسانی که دچار مشکلات شدید کلیوی هستند، لازم است پیوند کلیه انجام شود.
آمیلوئیدوز
برخی از مبتلایان به میلوم دچار آمیلوئیدوز می شوند. در این حالت پروتئین های غیر طبیعی در بافت های بدن جمع شده و مشکلات زیادی ایجاد می کنند که برخی از آنها، شدید هستند. به عنوان مثال تجمع پروتئین در قلب می تواند باعث دردقفسه سینه و تورم پاها شود. برای درمان آمیلوئیدوز از دارو استفاده می شود.
طب تکمیلی و جایگزین
برخی از مبتلایان به سرطان برای برطرف نمودن یا کاهش عوارض جانبی و علایم، تحت درمان تکمیلی و جایگزین (CAM) قرار می گیرند.
·        روش تکمیلی عموماً به رویکردی گفته می شود که درکنار درمان استاندارد استفاده می شود.
·        روش جایگزین به رویکردی گفته می شود که به جای درمان استاندارد مورد استفاده قرار می گیرد.
طب سوزنی، ماساژدرمانی، فراورده های گیاهی، ویتامین ها یا رژیم های غذایی خاص و تمرکز انواعی از CAM هستند. بسیاری از بیماران معتقدند که این روش ها باعث احساس بهتری در آنها شده اند.
البته برخی از انواع CAM با درمان استاندارد تداخل می کنند. ترکیب CAM با درمان استاندارد تداخل می کنند. ترکیب CAM با درمان استاندارد گاه مضر است. بنابراین پیش از شروع هر یک از انواع CAM، راجع به مزایا و مضرات احتمالی آن با پزشک صحبت کنید.
برخی از انواع CAM، گران قیمت هستند و شرکت های بیمه هزینه های آنها را تحت پوشش قرار نمی دهند.
NCI، بروشوری تحت عنوان « پرسش و پاسخ درباره طب تکمیلی و جایگزین» دارد که مطالعه آن می تواند مفید باشد.
تغذیه
تغذیه مناسب و مصرف مایعات فراوان برای مبتلایان به مولتیپل میلوم اهمیت زیادی دارد. تغذیه مناسب به معنی مصرف کالری کافی برای حفظ وزن مناسب و مصرف پروتئین کافی برای قدرت و توان است. تغذیه صحیح، به داشتن احساس بهتر و انرژی بیشتر در مبتلایان به سرطان کمک می کند.
اما گاه تغذیه مناسب، مشکل خواهد بود. ممکن است فرد تمایل به غذا خوردن نداشته یا خسته و نارحت باشد. همچنین عوارض جانبی درمان ( مانند کاهش اشتها، تهوع، استفراغ یا زخم دهانی) نیز وجود دارد. برخی از بیماران در جریان درمان احساس می کنند مزه غذاها تغییر کرده است.
پزشک ، متخصص تغذیه یا سایر ارائه دهندگان خدمات سلامت می توانند روش هایی برای استفاده از رژیم غذایی مناسب پیشنهاد کنند.
کتابچه NCI با عنوان « نکاتی درباره تغذیه در مبتلایان به کانسر» نیز ایده ها و دستورالعمل های مفیدی دارد.
پیگیری
پیگیری بعد از درمان مولتیپل میلوم اهمیت زیادی دارد. پزشک باید وضعیت سلامت بیمار را از نظر عود سرطان یا ایجاد تغییر در آن پایش نماید. بررسی های مکرر تضمین می کند که هر نوع تغییر در وضعیت سلامت مورد توجه قرار گرفته و در صورت لزوم، درمان می شوند. این بررسی ها شامل معاینه جسمانی، تست های آزمایشگاهی، آسپیراسیون مغز استخوان و تهیه عکس یا اشعه ایکس است. در صورت بروز هر گونه مشکل در فاصله بین ویزیت ها نیز باید با پزشک خود تماس بگیرید.
برای پاسخ به پرسش های خود درباره پیگیری پس از درمان می توانید کتابچه NCI تحت عنوان « زندگی پس از درمان سرطان از مجموعه رو به سوی آینده» را مطالعه کنید.
منابع حمایت کننده
زندگی با یک بیماری جدی مانند مولتیپل میلوم، ساده نیست. ممکن است فرد نگران مراقبت از خانواده، حفظ شغل یا تداوم فعالیت های روزمره باشد. نگرانی درباره درمان، برخورد با عوارض جانبی، بستری در بیمارستان و هزینه های درمانی نیز وجود دارد. پزشکان، پرستاران و سایر اعضای تیم مراقبت سلامت می توانند پاسخگوی پرسش های شما درباره درمان، کار یا سایر فعالیت ها باشند. ملاقات با مددکار اجتماعی یا مشاور نیز می تواند به شما کمک کند تا درباره احساسات و نگرانی های خود صحبت کنید. اغلب مددکاران اجتماعی، منابعی برای کمک های مالی، مراقبت در منزل و حمایت روانی پیشنهاد می کنند.
گروه های حمایت کننده نیز می توانند کمک کنند. در این گروه ها، بیماران و خانواده های آنان با سایر بیماران و اعضای خانواده آنها ملاقات نموده و تجارب خود درباره مقابله با بیماری و عوارض درمان را با یکدیگر در میان می گذارند. این گروه ها می توانند از طریق رو در رو، از پشت تلفن یا از راه اینترنت، کمک های خود را عرضه کنند. می توانید درباره پیدا کردن یکی از این گروه های حامی با اعضای تیم مراقبت سلامت خود صحبت کنید.
از طریق تماس با شماره 1-800-4-cancer یا ارتباط با بخش Live Help در پایگاه
http://www.cancer.gov
می توانید از کمک های متخصصان درباره استفاده از برنامه های خدمات و کتب موجود برخوردار شوید.
هدف از تحقیقات در سرطان
پزشک سراسر کشور در حال انجام کارآزمایی بالینی ( مطالعات تحقیقاتی با شرکت افراد داوطلب) درباره سرطان هستند و بسیاری از آنان روش های جدید درمان مولتیپل میلوم را مطالعه می کنند.
کارآزمایی های بالینی به منظور پاسخ دهی به پرسش های مهم و یافتن روش های درمانی جدید که بی خطر و موثر هستند، طراحی می شوند. تحقیقات تاکنون منجر به پیشرفت های مهم مانند پیوند سلول بنیادی شده و محققان در جستجوی روش های درمانی بهتر برای مولتیپل میلوم هستند.
محققان، اثر داروهای ضد سرطان ( مانند تالید و ماید و بورتزومیب) و ترکیب چند دارو را بررسی می کنند. همچنین در حال بررسی درباره روش های بهینه سازی پیوند سلول بنیادی برای مبتلایان به مولتیپل میلوم هستند.
کسانی که در کارآزمایی های بالینی شرکت می کنند، این شانس را دارند که در صورت موثر بودن روش مورد آزمون، جزو نخستین کسانی باشند که از آن سود می برند. این بیماران حتی در صورت عدم کسب نتیجه به طور مستقیم، با کمک به پزشکان در کسب اطلاعات بیشتر راجع به بیماری و نحوه کنترل آن در سایر بیماران، نقش مهمی ایفا می نمایند.
گرچه شرکت در کارآزمایی های بالینی می تواند با خطراتی همراه باشد اما پزشکان تمام تلاش خود را به کار می گیرند تا از بیماران حفاظت کنند.
اگر تمایل به شرکت درکارآزمایی بالینی می تواند با خطراتی همراه باشد اما پزشکان تمام تلاش خود را به کار می گیرند تا از بیماران حفاظت کنند.
اگر تمایل به شرکت در کارآزمایی بالینی دارید، با پزشک خود در این باره صحبت کنید. مطالعه کتابچه NCI تحت عنوان « شرکت در کارآزمایی بالینی: آنچه بیمار مبتلا به سرطان باید بداند» نیز مفید خواهد بود. بروشور NCI با عنوان « آنچه باید راجع به کارآزمایی بالینی بدانید: اگر مبتلا به سرطان هستید» نیز حاوی اطلاعات مفیدی است. در این نشریات، نحوه انجام کارآزمایی های بالینی و فواید و خطرات احتمالی آنها توصیف شده است.
پایگاه اطلاعاتی NCI بخش تحت عنوان
http://www.cancer.gov/clinical.trials
دارد که اطلاعات کلی راجع به کارآزمایی هایی بالینی و اطلاعات دقیق تری راجع به مطالعات در حال انجام در زمینه مولتیپل میلوم را در بر می گیرد. با تماس با شماره تلفن1-800-4-cancer یا ارتباط با بخش Live Help در پایگاه                                                            http://www.cancer.gov
نیز می توانید پاسخ پرسش های خود را به دست آورده و اطلاعاتی راجع به کارآزمایی بالینی کسب کنید.
منبع مورد استفاده: مولتیپل میلوم- ترجمه دکتر سعیده خرم نیا- انتشارات تیمورزاده
تلفن (83383-84300)021